作者：社工師簡璽如／縣醫提供
受到傳統文化重視家庭責任的影響，當家中有發展遲緩兒童時，父母在照顧順位上第一排自己，第二就將期待放在手足身上，認為自己人才能託付。也因此，父母往往從小就灌輸遲緩兒童的手足，長大必須要代替父母好好的照顧遲緩兒童，即使父母沒要求，有的手足也會自小萌生照顧的意願，把照顧的包袱扛在肩上。然而，有一些例子值得我們去注意，記得過去在我服務的家庭當中，就有很多正常發展的手足，到了談戀愛的年紀，卻比別人多了一項顧忌，擔心對方的眼光，也擔心對方不能諒解，一場戀愛談下來常常是顧慮很多，有些甚至無疾而終，再不然就是還沒開始就結束，造成手足很深的心靈重擔。難道手足就應該毫無選擇的揹負著遲緩兒童的未來嗎？我們應該好好的去正視這個問題！
每當我與父母們討論到遲緩兒童未來安置的問題時，父母們的表情都顯露出無奈與閃逝而過的痛楚，記得曾有一位母親感慨的對我說：「未來嗎？…我想有一天我走了…我會一起把他帶走…不給任何人留下負擔！…這對他哥哥是不公平的」。看著這位母親的苦，眼神中的無助與不捨，真的好心疼！眼前那麼瘦弱的女人，竟然為了自己的孩子，變得很勇敢、變得很獨立，然而他們卻是被孤立的，他們將子女的責任背負在身上，他們無法可選、無處可退，面對未來，她們的心是空蕩蕩的、無所依歸的。不過，讓我吃驚的是，父母們已經開始有不同的想法，他們察覺到讓手足背負過重的負擔是不公平的，尤其孩子現在還小，就要讓孩子背負著那麼重的使命，真的很不忍心！有位媽媽就表示，她的先生常常會擔心，問她孩子長大怎麼辦？擔心手足不會主動去照顧！媽媽總會提醒：「你千萬不要給小孩那麼大的壓力…因為他們還那麼小…」，接著分享了一個特教老師和她說的真實故事，一直令她記憶鮮明，她也把這個故事述說給我聽，她是這樣說的：
「我以前聽一個特教老師跟我講一個身心障礙的家庭，他爸爸每次都會跟他哥哥講：「你以後要照顧你妹妹唷！…以後要照顧你妹妹唷！」結果那個特教老師…他就做了一個動作…一個背負很重物品的動作（媽媽開始表演蝸牛揹重殼的動作，臉部表情痛苦，彷彿踏出一步是那麼的艱辛）…很深刻！…他們還是那麼小…你就要給他們那麼大的負擔…這樣對小朋友是不公平的…對他手足是不公平的…」。（未完待續）
《健康專欄》手足應該承擔發展遲緩兒童的未來嗎？
- 2009-01-23
